چکیده:
<p dir="RTL">ظهور روش‌های نوین علم ژنتیک در عرصه پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری‌ها، چالش‌های بسیاری در چگونگی تنظیم روابط و قانونگذاری مناسب به منظور حفظ حقوق بیماران به همراه خواهد داشت. بکارگیری گسترده اطلاعات ژنتیکی با هدف ارتقای سلامت فردی و اجتماعی، با عنایت به ویژگی‌های خاص این‌گونه اطلاعات که متضمن برداشت‌های متفاوت و حصول نتایج حساس و تأثیرگزار در آینده بیمار، بستگان وی و جامعه می‌باشند؛ و به موازات آن حفظ حریم خصوصی بیمار به عنوان حقی بنیادین و برگرفته از لزوم احترام به شأن و کرامت انسانی، از مصادیق بارز چالش‌های مذکور به حساب می‌آید. امکان بکارگیری اطلاعات ژنتیکی بدست‌ آمده از بیماران در حوزه‌های غیردرمانی و سلامتی ایشان نظیر استخدام نیروی کار، تنظیم قراردادهای بیمه (عمر یا سلامت)، پژوهش‌های عمومی پزشکی یا استفاده از آنها در روند رسیدگی‌های قضایی محاکم و...، زمینه سوءاستفاده از اطلاعات ژنتیکی و بیم تغییر فضای درمانی پیرامون آنها به فضای تجاری را فراهم نموده و در نتیجه چگونگی حفظ حقوق بیمار در جوامع امروزی را به امری خطیر مبدل نموده است. مقاله حاضر با بیان ضرورت حفظ حریم خصوصی بیمار همگام با افشای منطقی و عقلانی اطلاعات ژنتیکی، چگونگی برقراری توازن میان نفع شخصی افراد در تقابل با نفع جامعه و همچنین ایجاد تعادل در منافع متعارض اشخاص ذینفع را مورد بررسی قرار داده و در راستای نیل به آرمان حفظ حریم ژنتیکی بیمار، به لزوم قانونگذاری مناسب و ارائه معیارهای دقیق، همزمان با آموزش عمومی به اقشار جامعه اذعان می‌نماید.</p>
خلاصه ماشینی:
"» حریم خصوصی بیمار حقی بنیادین ، نشأت گرفته از کرامت انسانی و واجد ارزش اساسی است اما امکان تعارض آن با منافع دیگر اعم از خصوصی و عمومی منتفی نبوده و لذا هرگز نمی توان آن را به عنوان حقی مطلق و بدون محدودیت و استثناء تلقی نمود (آندرلیک و روستین ، ٢٠٠١، ص ٤٠٧)؛ از این رو به موازات ضرورت حفظ حریم خصوصی ، لزوم افشای عقلانی و منطقی ٤ اطلاعات ژنتیکی نیز مطرح می گردد.
مهم ترین عامل در ارائه معیار دقیق و بهینه برقراری توازن و تشخیص حکم صواب یا ناصواب بودن التزام به قاعده حفظ حریم خصوصی اشخاص ، داشتن مرزبندی صحیح و روشن از دو حوزه نفع شخصی و نفع عمومی است که در پی آن مرز مشروعیت و عدم مشروعیت مداخله و ایجاد محدودیت قانونی و ضابطه مند در اجرای این اصل مشخص گردیده و بر همین مبنا، تجویز به افشای اطلاعات مطابق با ضرورت های جامعه و در جهت کاهش آسیب های احتمالی اجتماع و افزایش سلامت و رفاه عمومی آن صورت می پذیرد (لاری ، ٢٠٠٤، صص .
(9-10 تنظیم مقررات در راستای حفظ حریم ژنتیکی بیماران بایستی با وضع اصول و دستورالعمل های حقوقی ، اخلاقی ، حرفه ای و ارائه معیارهای دقیق و عملی در چگونگی برقراری توازن مطلوب و بهینه همراه بوده و بدین وسیله کاربردهای غیرپزشکی و غیردرمانی از اطلاعات ، محدود و مقید به موارد ضروری و مصرح قانونی گردیده و برای خاطیان این امر نیز مسؤولیت و به تبع آن مجازات و مکانیسم جبران خسارات وارده ، پیش بینی گردد.
Protecting Genetic Privacy by Permitting Employer Access Only to Job-Related Employee Medical Information: Analysis of a Unique Minnesota Law. American Journal of Law & Medicine."